(Auteurs: Peter van der Ende, Linda-Aisha van Dalsum,  Robin Doezé & Lies Korevaar) "Misschien had m’n moeder kunnen zeggen van:  Mamma zit niet zo lekker in haar vel en dat ligt niet aan jou”. Daarmee zouden ze mij erkennen en je ontneemt gelijk het idee dat ik iets moet gaan doen" (vrouw, 26 jaar). 

"Het feit dat niemand het er over wil hebben, en dat iedereen het eng vindt, dat heb ik wel als een belemmering ervaren. Dat op het moment als een ouder van een vriendje waar ik speelde er achter kwam dat er iets aan de hand was. Dat daar niet over gepraat werd" (vrouw, 29 jaar)

Bovenstaande citaten van twee vrouwen die terugkijken op hun jeugd met een ouder met psychische problemen zijn illustratief voor de ervaringen van kinderen met deze ouders. Met een beknopt kwalitatief onderzoek wilden we meer zicht krijgen op de ervaringen van kinderen met ouders met psychische problemen en de steun die zij daarbij hebben gehad of die ze gewenst zouden hebben. Het onderzoek is uitgevoerd in het kader van een afstudeeropdracht bij de opleiding Toegepaste Psychologie van de Hanzehogeschool Groningen. Het is gekoppeld aan  onderzoek naar Ouderschap bij psychische aandoeningen vanuit het Lectoraat Rehabilitatie van de Hanzehogeschool Groningen. Volgens een aantal volwassenen dat terugkeek op hun jeugd zouden hun ouders met psychische problematiek, hun verwanten en de verantwoordelijken op school een belangrijker rol kunnen vervullen in het geven van emotionele steun en informatie over de problematiek.

Kinderen en hun ouders met psychische problematiek

In de Nederlandse bevolking zijn per jaar 405.000 ouders met een psychische aandoening of een verslaving. Zij hebben in totaal 577.000 kinderen in de leeftijd tot achttien jaar (Trimbos-instituut, 2012). Dit is 15,7% van het totaal aantal kinderen. Deze kinderen worden geconfronteerd met de psychische problematiek van hun ouders. Gevolgen kunnen zijn dat deze kinderen minder presteren op school, een verstoring hebben in de aandachtsfuncties of in cognitieve en sociale competenties (Prins e.a., 2008).

Volwassenen kijken terug op hun kindertijd

Het door ons uitgevoerde kwalitatieve onderzoek concentreerde zich op: Het in kaart brengen van de ervaringen en wensen in de basisschoolperiode van kinderen, die ouders hebben met psychische problematiek. Het gaat daarbij om wensen met betrekking tot de optimale ondersteuning en de rol die ouders daarin kunnen vervullen. De onderzoeksvraag: Wensen van kinderen die ouders met psychische problematiek hebben’ is ontstaan vanuit het Lectoraat Rehabilitatie van de Hanzehogeschool Groningen.
Hoewel de onderzoeksvraag zich richtte op kinderen van de basisschoolleeftijd zijn zij niet gevraagd als respondent. Immers, het ligt bij kinderen gevoelig om met buitenstaanders over de problematiek van hun ouders te praten. Bovendien zullen de meeste kinderen nog niet voldoende reflectievermogen hebben ontwikkeld. Het kan bij een kind een hoop teweegbrengen wanneer er wordt gepraat over een dergelijk beladen onderwerp (Riebschleger, 2007). Daarom is besloten om respondenten tussen 20 en 30 jaar te interviewen over de situatie zoals die was in hun basisschoolperiode.
Tijdens de interviews werd gebruik gemaakt van een interviewguide. Thema’s als ‘wie waren de vertrouwenspersonen voor emotionele steun of informatie’, ‘de bekendmaking van de psychische aandoening’ (wanneer, hoe en door wie), ‘welke rol vervulden ouders hierbij en welke rol hadden ze kunnen vervullen’, werden aan de orde gesteld. Na het eerste interview is open gecodeerd en daarmee een lijst gemaakt met codes. Twee onderzoekers hebben onafhankelijk van elkaar gewerkt. Vervolgens is er axiaal gecodeerd; in deze fase zijn er hoofd- en subcategorieën gemaakt. Als laatste is er selectief gecodeerd; in deze fase zijn de gegevens geïntegreerd en zijn er verbanden gelegd tussen de categorieën (Boeije, 2005).
In totaal zijn veertien respondenten geïnterviewd, waaronder twaalf vrouwen en twee mannen. Alle respondenten waren op het moment van het interview uitwonend. De respondenten hadden in de basisschoolperiode minimaal één ouder waarbij sprake was van psychische problematiek. Twee derde van de respondenten kwam via een oproep op Facebook (www.facebook.com) en een derde van de respondenten werd geworven via een e-mailbericht dat is verstuurd naar de studenten van de opleiding Toegepaste Psychologie aan de Hanzehogeschool Groningen.

Wat zij vroeger als kind wilden

De volgende thema’s van het onderzoek worden hier beschreven: erkenning en structuur, veiligheid en emotionele steun, signaleren en school, informeren, ouders en vertrouwenspersonen. De citaten zijn afkomstig uit de interviews.

Erkenning en structuur

Bijna alle (namelijk 13) respondenten gaven aan behoefte te hebben gehad aan erkenning en aan gezien te worden door de ouders. Zij hadden een  gestructureerde dagindeling gewild (op tijd naar bed gaan, eten etc.) en het stellen en naleven van regels voor hen.

Meer  discipline was gewenst.

‘Ik had het ook prettig gevonden als ik meer structuur had gekregen en dat we wat meer  gedisciplineerd werden. Hierdoor zou het misschien ook meer voelen alsof ze de moederrol  op zich nam in plaats van die van een vriendin. Ik denk dat ik hierdoor beter had kunnen  ontspannen’. (vrouw, 23 jaar)
Deze respondent wilde niet gelijkwaardig aan haar moeder zijn, maar normaal worden opgevoed en begrenzing krijgen. Het belang van een consistente manier van opvoeden werd ook benoemd door twee andere respondenten.
‘Die onduidelijkheid, die onzekerheid en die onregelmatigheid vanuit hen, dat heeft gewoon zo veel stuk gemaakt. (….) Uitgaande van dat ik normaal was en dat het aan mijn omgeving lag… had ik gewoon iets normaals nodig. Iets gezonds, dus laten zien wat normaal is en wat gezond is. Niet per se de hulpverlening maar het normale’. (vrouw, 26)
Een andere vrouw van 26 jaar vertelde:
‘Bij oom en tante, daar vond ik heel veel rust, en chips. … Er werd gewoon gezellig gekletst,  lekker een filmpje kijken, of een spelletje doen. Er was een bepaalde sfeer waarin dat  kon.  Bij ons in huis stonden we allemaal in de werkmodus’. (vrouw, 26 jaar)
Deskundigheid en professionaliteit stonden hier niet voorop. Zij voelden zich wel normale kinderen, maar onvoldoende beschermd door de ouders. In een ‘gewone’ omgeving konden zij zich ontspannen.
De beschermende factoren die zijn aangeven waren: erkend en gezien worden, structuur ontvangen, behandeld worden als een kind en zich veilig voelen. 

Veiligheid en emotionele steun

Door vier respondenten werd de gezinssituatie als fysiek en/of emotioneel onveilig ervaren. Mishandeling, verwaarlozing, alcohol- en drugsmisbruik werden onder andere benoemd. Eén respondent gaf aan dat het beter was geweest als hij uit huis was geplaatst.
‘De enige echte oplossing zou eigenlijk zijn dat ik in een ander gezin zou zijn geplaatst waar ik me wel thuis zou voelen en waarin je je kunt ontplooien’. (man, 30)
De onderwerpen die binnen het thema ‘emotionele steun vanuit de sociale omgeving’ als belangrijk naar voren kwamen waren: vertrouwenspersonen, erkenning en gezien worden, de mogelijkheid om met iemand te praten en de mogelijkheid om bij anderen te kunnen zijn. Alle respondenten gaven aan meer emotionele steun nodig te hebben gehad. Eén respondent gaf aan alleen een vertrouwenspersoon in de hulpverlening te hebben gehad, zij gaf de voorkeur aan een vertrouwenspersoon buiten de hulpverlening.
‘Ja, want ik heb heel veel warmte gekregen vanuit de hulpverlening, die waren heel erg bij me betrokken. Ik ga nu weer (geëmotioneerd) (….)Maar ik was zo alleen toen en ik denk dat iemand buiten je ouders of in ieder geval buiten de hulpverlening om (…) dat je echt jezelf kan zijn….iemand die weet wat er aan de hand is, waar je niet schone schijn voor hoeft te spelen’. (vrouw, 27 jaar)
Negen respondenten zeiden zich eenzaam te hebben gevoeld binnen het gezin en hadden behoefte aan meer contact met de ouders en/of met familie.
‘Dat je wel die één op één aandacht even hebt. En dan over normale dingen praten zoals hoe het op school was’. (vrouw, 27 jaar).
Ook hier dook weer het thema van een wens voor normale mensen uit de eigen omgeving op.
In het kader van beschermende factoren werd hier naar voren gebracht: open communicatie, geen alcohol of drugsmisbruik en goede zorg en steun.

Signaleren en school

Eén van de respondenten is door haar basisschool te veel ontzien, zij wees op het belang om gewoon naar school te gaan. 
‘Ik ben heel erg ontzien door school, dat was hun manier om mij te helpen. Ik was er nooit, ik kwam alleen voor toetsen en maakte verslagen…En ik had goede cijfers. En zolang dat goed ging, hadden zij zoiets van…Doe jij maar je eigen ding. Dus ook totaal weer geen structuur. (…) Ik had gewoon de leerplichtambtenaar op m’n dak moeten hebben. Aan de ene kant zagen ze hoe zwaar ik het toen had, maar ze hebben het eigenlijk alleen maar erger gemaakt’. (vrouw, 27 jaar).
Ze wilde liever niet in een uitzonderingspositie zijn en het was in haar belang om gewoon naar school te gaan. De geïnterviewde respondenten gaven aan dat een bekende of iemand vanuit school beter hadden kunnen signaleren. Maar belangrijker nog: daarvan uit hadden moeten handelen. 
Als de problematiek door volwassenen werd opgepakt wilden zij ook graag dat er iets mee gedaan werd en niet dat men deed alsof er niets aan de hand was.
Een deel van deze respondenten gaf aan dat ze niet ontzien wilden worden. Graag wilden zij dat men vanuit de school in gesprek ging met de ouders, of bij ernstige problematiek, dit zelfs melden bij het Algemeen Meldpunt Kindermishandeling (AMK).

Informeren

Kinderen van ouders met psychische problematiek hadden behoefte aan ouders met een informerende en ondersteunende rol. Informeren betrof het vertellen door ouders over hun psychische problematiek aan hun kinderen. Bovendien wilden enkelen dat de informatie door hun ouders op een niet te geëmotioneerde manier werd gebracht. Enkele geïnterviewden gaven aan dat zij gewild hadden dat hun ouders hierbij ondersteuning van een hulpverlener kregen. Hulpverleners zouden de ouders kunnen leren vaardiger te worden in het praten met hun kinderen over hun psychische problematiek.
‘Bijvoorbeeld kan je zeggen: mamma voelt zich niet zo lekker en dat heeft te maken met dat  ik een beetje ziek ben of zoiets (….) Je hoeft niet meteen te zeggen; ik heb een psychose en  denk over de dood na. Dat is niet heel handig om te zeggen’. (man, 30 jaar)
Een simpele en praktische manier was behulpzamer dan algemene informatie over de psychische problematiek, ook indien de inhoud heftig was.
‘ …dat iemand me had uitgelegd wat het was, want ik zag wel dat het niet goed met haar ging. Maar als ze zei tegen mij ‘ik ga dood’ (….) dan had ik zo geloofd dat ze er lichamelijk niet goed aan toe was. Terwijl ze aan het hyperventileren was. Dus als iemand mij had uitgelegd wat dat was, dan had dat ook heel erg geholpen’. (Vrouw, 26)
Daarbij werd aangegeven dat de manier waarop en de hoeveelheid informatie die gegeven zou worden van belang was. Te veel inhoudelijke en te heftige informatie werd gezien als een last.
Op jonge leeftijd moest volgens deze respondenten vooral informatie gegeven worden over wat het kind kan zien en horen. Op latere leeftijd was meer uitleg nodig over de achtergronden van de problematiek van de ouders. Voorwaarden bij het informeren over de problematiek van ouders zijn: niet te veel/niet te weinig informatie,  simpel en praktisch, neutrale informatie en afgestemd op de leeftijd.

Ouders en vertrouwenspersonen

De helft van de respondenten gaf aan dat hun ouders de aangewezen personen waren om informatie te geven over  hun eigen psychische problematiek.
  ‘Mijn moeder had mij kunnen vertellen wat er met haar aan de hand was (…). Maar
dan wel als zij ondersteuning had gekregen van een hulpverlener die haar had geholpen  hoe ze er met mij over kon praten. Ik denk dat het anders te emotioneel beladen zou  worden en dat zou dan weer juist belastend voor me zijn’. (vrouw, 23 jaar).
Daarnaast gaven vijf respondenten aan dat hun voorkeur voor informatieoverdracht een ander familielid betrof. Ook hechtten ze veel waarde aan ondersteuning door andere belangrijke personen uit hun sociale omgeving zoals buren of een begeleider van een cursus:
‘M’n ballet juf is ondersteunend geweest, en ook  mijn oma en  de maatschappelijk werker. De ouders van de vriendjes waar ik speelde zijn ook ondersteunend geweest. Meer latent op de achtergrond, maar toch zijn het allemaal dingen die wel positief hebben bijgedragen. Ik ben nooit geïsoleerd geweest. Ik denk wel dat dat belangrijk is, dat dat niet gebeurt’ (vrouw, 29)
Twee respondenten gaven aan dat zij niet over de psychische problematiek van de ouders hadden willen praten.
‘Maar ik heb toen nooit echt de behoefte gehad om het er over te hebben met iemand, ook niet met die beste vriendin, maar zij wist het wel’. (vrouw, 27) 
Drie respondenten gaven aan dat familie had kunnen signaleren dat het kind niet lekker in zijn vel zat door de thuissituatie en op die signalen had kunnen reageren. Ze gaven aan dat familieleden soms wel van de situatie af wisten maar er vervolgens niets mee deden. Ze hadden graag gewild dat deze familieleden het probleem bespreekbaar maakten binnen het gezin of een melding deden bij een instantie.
De voorkeur voor het hebben van vertrouwelijke gesprekken lag bij ouders of een familielid. De respondenten gaven aan dat het belangrijk was dat iemand de problemen signaleerde en hieraan een vervolg gaf door het signaal te melden. 

Discussie en aanbevelingen

Ouders

De geïnterviewde volwassenen gaven aan dat ze het meest hadden of gehad zouden hebben aan informatie van hun eigen ouders over de psychische problematiek van deze ouders, aan emotionele steun vanuit de sociale omgeving en een veilige en gestructureerde opvoeding waarin zij erkend en gezien werden door de ouders. De rol die ouders hierbij konden aannemen was een informerend en ondersteunend. De respondenten veronderstelden dat hun ouders hierbij ondersteund moesten worden vanuit de hulpverlening. Hierdoor zouden de ouders beter in staat zijn om hun kinderen de aandacht te geven die deze nodig hadden.

Overige verwanten

De reden dat een groot gedeelte van de verwanten  de problematiek van de kinderen niet signaleerde en niet reageerde  komt door een fenomeen dat hier wellicht invloed op kan hebben: diffusie van verantwoordelijkheid (Darley e. a. , 1968). Dit houdt in: een tante signaleert dat een nichtje fysiek en/of emotioneel verwaarloosd wordt. Zij voelt zich niet verantwoordelijk omdat het kind ook ouders en een sociaal netwerk heeft die kunnen signaleren en ingrijpen. Hierdoor wordt de verantwoordelijkheid gedeeld en zal er misschien niet worden ingegrepen omdat de verantwoordelijkheid bij anderen wordt gelegd. De respondenten hadden meer serieus genomen willen worden. Ook zouden ze meer tijd doorgebracht willen hebben in een normale omgeving, bijvoorbeeld bij familie.

School

De signalering op scholen van de problematiek van kinderen met ouders die psychische problemen kan beter. In het onderzoek werd aangegeven dat men niet ontzien wilde worden, maar dat een benoeming van de problematiek juist nodig is. Ook dit is in de laatste decennia verbeterd; de zorgteams bij de scholen zijn er onder meer voor om te werken aan deze problematiek.

Professionele hulpverlening

De GGz en Jeugdvoorzieningen hebben een zorgaanbod voor deze doelgroep ontwikkeld. Een deel van de kinderen van ouders met psychiatrische problemen maakt er gebruik van. Zorg voor kinderen van ouders met psychische problematiek is op verschillende manieren georganiseerd. Naast de traditionele geestelijke gezondheidszorg kunnen deze kinderen op veel plaatsen in Nederland bijvoorbeeld steun zoeken in (begeleide) lotgenotengroepen. Ook is er informatiemateriaal in de vorm van boekjes en folders beschikbaar. Daarnaast zijn websites opgezet waar deze kinderen informatie kunnen vinden over de psychische problematiek van ouders, waar zij kunnen chatten en verhalen kunnen delen. De instellingen Indigo en GGz Drenthe hebben de website (www.survivalkid.nl) ontwikkeld. Tevens is er de  website (www.kopp.lotgenootje.nl), die bestaat uit twee delen: het ene gedeelte richt zich op kinderen van 6 tot 18 jaar oud en het andere gedeelte richt zich op volwassenen van 18 jaar en ouder. Op deze website is naast informatie ook een forum beschikbaar waar men vragen kan stellen en verhalen kan delen. Er zijn nog enkele andere websites zoals www.kopstoring.nl.
Uit een onderzoek van Van Santvoort e.a. (2014) is naar voren gekomen dat lotgenotengroepen een positieve werking hebben op kinderen van acht tot twaalf jaar. De kinderen versloegen negatieve gedachtes beter en zorgden ervoor dat ze meer sociale steun zochten dan kinderen die deze lotgenotengroep niet bijwoonden. Daarnaast bleven ze zich sociaal beter geaccepteerd voelen ten opzichte van de kinderen uit de controlegroep.
De hulpverlening kan ondersteunen door de ouders meer vaardigheden aan te leren op het gebied van opvoeden en het praten over de psychische problematiek met het kind, zoals onder meer is beschreven door Nicholson e.a. (2001). Dit heeft een preventief effect voor psychische problematiek van kinderen, zoals is aangetoond door Beardslee e.a. (2003). Het Family Model (Falkov, 2012) laat zien dat de interactie tussen de psychische problematiek van de ouders, het kind en het ouderschap complex is en dat ze elkaar constant beïnvloeden. Het model geeft aan dat rekening gehouden moet worden met de invloed van risicofactoren en beschermende factoren voor wat er gebeurt in het gezin. Na verloop van tijd wordt de complexiteit en de onderlinge beïnvloeding groter aangezien het gedrag van het kind invloed heeft op het geestelijk welzijn van de ouders en andersom.  Het is belangrijk dat de hulpverlening de ouders niet los ziet van het kind en het kind niet los ziet van de ouder. Het gezin is een systeem van factoren die elkaar blijven beïnvloeden. Helaas liggen de programma’s die hiervoor nodig zijn in versterkte mate onder vuur volgens van Santvoort e.a. (2011). Voor preventieve interventies wordt steeds minder geld en menskracht vanuit de hulpverleningsorganisaties ingezet. Een verbinding met de curatie van de ouder met psychische problematiek en steun voor het kind kan nieuwe mogelijkheden aanboren. Het zou goed zijn om de ouders, indien zij hiertoe in staat zijn, vaardigheden aan te leren in plaats van de ouders ‘het werk uit handen te nemen’. De ouders zijn dan zelf in staat om op een juiste manier te communiceren met hun kind en uitleg te geven over de psychische problematiek. Dit kan een onderdeel vormen van Begeleid Ouderschap (Van der Ende e.a., 2008) vanuit de geestelijke gezondheidszorg of vanuit Jeugdzorg. Het is van belang te  zoeken naar de juiste weg waarbij kinderen zo min mogelijk worden belast, maar waarbij ze toch voldoende informatie krijgen over wat er aan de hand is en welke consequenties dit heeft. Ook het gebruik van woorden om de problemen te benoemen zal aangepast dienen te zijn aan de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van het kind.

Het feit dat de geïnterviewden tussen de 20 en 30 jaar waren en terugkeken op hun basisschoolperiode kan een vertekend beeld  geven. Een verandering die in de laatste 20 jaar is opgetreden is een vergroot zorgaanbod voor Kinderen van Ouders met Psychische Problematiek, vanuit de geestelijke gezondheidszorg en door zorgteams vanuit scholen. Dat is in de jeugd van deze respondenten gemist. Vermoedelijk ondervindt de groep kinderen die later geboren is meer professionele steun. Echter steun en ontwikkeling van vaardigheden van ouders om open met hun kind te praten en deze te ondersteunen lijkt nog niet sterk ontwikkeld.

Literatuur

• Beardslee WR, Gladstone, TRG, Wright EJ, Cooper AB. (2003). A family-based approach to the  prevention of depressive symptoms in children at risk: Evidence of parental and child  change. Pediatrics ;112(2):119-31.
• Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek: Denken en doen. Amsterdam: Boom onderwijs.
• Ende P.C. van der en Venderink, M.M. (2008). De ouderrol: behoefteonderzoek en
• rehabilitatiemethodiek. In  A.  Plooy, S. van Rooijen en J. van Weeghel Psychiatrische  rehabilitatie  Jaarboek 2008-2009. Pg. 199-208. Uitgeverij SWP Amsterdam
• Falkov, A. (2012). The Family Model Handbook: An integrated approach to supporting  mentally ill parents and their children. East Sussex: Pavilion.
• Darley, J. M., & Latane, B. (1970). The unresponsive bystander: why doesn't he help? New York, NY:  Appleton Century Crofts
• Nicholson, J., Henry, A. D., Clayfield, J., & Phillips, S. (2001) Parenting well when you’re  depressed: A complete resource for maintaining a healthy family. Oakland, CA: New  Harbinger Publications.
• Prins, P., & Braet, C. (2008). Handboek klinische ontwikkelingspsychologie. Houten: Bohn Stafleu  van Loghum.
• Riebschleger, J. (2007). Interviewing Children of a Parent with a Serious Mental Illness.  Journal of Empirical Research of Human Research Ethics, 61-64.
• Santvoort, F. v., Hosman, C. M., van Doesum, K. T., & Janssens, J. M. (2014).  Effectiveness of  preventive support groups for children of mentally ill or addicted parents: a  randomized controlled trial. European Child & Adolescent Psychiatry. ;23(6):473-84. doi:  10.1007/s00787-013-0476-9.
• Santvoort, F. van,  Hosman, C.M.H., Doesum, K.T.M. van & Janssens, J.M.A.M. (2011) Preventie
•              programma KOPP/KVO onder vuur.  Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen,
•               vol. 89, iss. 1, pp. 16-19
• Trimbos-instituut. (2012). Factsheet KOPP/KVO. 
• http://www.trimbos.nl/webwinkel/productoverzicht-webwinkel/psychische- gezondheid/af/af1178-factsheet-kopp_kvo  21 oktober 2014.
• Wansink, H. J.,   Hosman, C. M. H.,  Janssens, J. M. A. M., Hoencamp E. & Willems, W. J.C.T. (2014).
• Preventive Family Service Coordination for Parents with a Mental Illness in The  Netherlands. Psychiatric Rehabilitation Journal ;37(3):216-21

Websites:
www.survivalkid.nl
www.kopp.lotgenootje.nl
www.kopstoring.nl
www.facebook.com

• Peter van der Ende is senior onderzoeker bij het Lectoraat Rehabilitatie Groningen en hogeschooldocent bij de Academie voor Sociale Studies van de Hanzehogeschool Groningen.
• Linda van Dalsum en Robin Doezé zijn beiden afgestudeerd in de Toegepaste Psychologie in Groningen. Linda werkt als psycholoog/ambulant hulpverlener bij Connecting Hands. Robin reist en werkt in Australië.
• Lies Korevaar is Lector Rehabilitatie bij de Hanzehogeschool Groningen.
  
  Het originele artikel staat in: Tijdschrift Participatie en Herstel, 1, maart 2015, pag. 41-49. Bovenstaand artikel is in overleg en met toestemming gepubliceerd op www.toegepastpsycholoog.nl.